Bestrahlungen Kiefer Osteolyse oder Nekrose?
- Dany
-
38 Beiträge
seit
26. Mai 2016
Hallo, liebe Gruppe, ich habe eine Frage zur Bestrahlung, die viele von uns wegen Knochenschäden bekommen. Besonders gut fürs Knochenmark ist das ja auch nicht und man muss wohl etwas aufpassen, dass es nicht zu viel wird. Aber was ist viel? Ich hatte bisher diese Bestrahlungen von März 23 bis Januar 24: Clavicula gesamt 30 Gy, Atlas, Clivus, Rippe je 30 Gy, Extramed. Komponente Kopf 30 Gy, Becken, LW3 gesamt 20 Gy. Ist das schon grenzwertig? Leider entwickeln sich bei mir zur Zeit rasant neue Osteolysen und ich befürchte, dass manche davon auch bestrahlt werden müssen.
Seit Dezember scheint sich eine solche (oder vielleicht auch eine Nekrose, man ist sich nicht sicher) in meinem Unterkiefer einzunisten und mir wäre es schon lieb, wenn diese schnellstmöglichst gestoppt wird. Meine Onkolgin meint aber, das wäre auch mit der systemischen Therapie machbar, sie wolle nicht alles bestrahlen. Das bringt mich zu meiner zweiten Frage: Kennt jemand einen guten Kieferchirurgen in Düsseldorf, der sich mit dem Myelom und dessen Folgen im Kiefer auskennt? Meine Onkologin hat diesbezüglich leider keine Antworten. Ich freue mich über eure Antworten und Erfahrungsberichte. Liebe Grüße
Seit Dezember scheint sich eine solche (oder vielleicht auch eine Nekrose, man ist sich nicht sicher) in meinem Unterkiefer einzunisten und mir wäre es schon lieb, wenn diese schnellstmöglichst gestoppt wird. Meine Onkolgin meint aber, das wäre auch mit der systemischen Therapie machbar, sie wolle nicht alles bestrahlen. Das bringt mich zu meiner zweiten Frage: Kennt jemand einen guten Kieferchirurgen in Düsseldorf, der sich mit dem Myelom und dessen Folgen im Kiefer auskennt? Meine Onkologin hat diesbezüglich leider keine Antworten. Ich freue mich über eure Antworten und Erfahrungsberichte. Liebe Grüße
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- Mapoli
- Moderator
-
1428 Beiträge
seit
17. Jun 2011
Hallo Dany,
zur ersten Frage: die Bestrahlung der Knochen wird in der Regel als Schmerzbehandlung gemacht, oder bei akuter Bruchgefahr. Die eigentliche Therapie ist die Systembehandlung. Wie weit die bisherige Strahlenbelastung "viel" oder "nicht viel" war, kann Dir nur der Radiologe beantworten. Wenn aber bereits mehrere Körperteile bestrahlt wurden, solltest Du es gut überdenken und mit allen zuständigen Ärzten besprechen. Für und Wider sorgfältig abwägen. Wie Du schon richtig schreibst, schadet jede Bestrahlung auch dem Knochenmark und das ist eben für die Blutbildung zuständig.
In Deinem Profil schreibst Du nichts von Bisphosphonaten, was mich etwas wundert bei all den bisherigen Knochenschäden. Hast Du die nur nicht erwähnt, oder habe ich es überlesen?
Zu Deiner zweiten Frage: hast Du in der Uniklinik in Düsseldorf nachgefragt? Dort gibt es eine kieferchirurgische Abteilung und auch eine Myelomabteilung. Vielleicht kann man Dir dort Adressen von mit Myelom erfahrenen Kieferchirurgen nennen, oder Dich vielleicht auch dort beraten.
Liebe Grüße
Ma
zur ersten Frage: die Bestrahlung der Knochen wird in der Regel als Schmerzbehandlung gemacht, oder bei akuter Bruchgefahr. Die eigentliche Therapie ist die Systembehandlung. Wie weit die bisherige Strahlenbelastung "viel" oder "nicht viel" war, kann Dir nur der Radiologe beantworten. Wenn aber bereits mehrere Körperteile bestrahlt wurden, solltest Du es gut überdenken und mit allen zuständigen Ärzten besprechen. Für und Wider sorgfältig abwägen. Wie Du schon richtig schreibst, schadet jede Bestrahlung auch dem Knochenmark und das ist eben für die Blutbildung zuständig.
In Deinem Profil schreibst Du nichts von Bisphosphonaten, was mich etwas wundert bei all den bisherigen Knochenschäden. Hast Du die nur nicht erwähnt, oder habe ich es überlesen?
Zu Deiner zweiten Frage: hast Du in der Uniklinik in Düsseldorf nachgefragt? Dort gibt es eine kieferchirurgische Abteilung und auch eine Myelomabteilung. Vielleicht kann man Dir dort Adressen von mit Myelom erfahrenen Kieferchirurgen nennen, oder Dich vielleicht auch dort beraten.
Liebe Grüße
Ma
Letzte Änderung: 24 Mär 2024 22:31 von Mapoli.
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- miregal
-
711 Beiträge
seit
17. Mai 2019
30 Gray sind schon tödlich für alle Zellen im bestrahlten Bereich. Diese Knochenregionen sind also klinisch "tod" wie ein wurzelbehandelter Zahn.Knochenmark lebt also nur noch in bisher unbestrahlten Bereichen. Darum ist es wichtig, nicht zu viel zu bestrahlen. Bei einer Ganzkörperbestrahlung wären bereits etwa 4Gy tödlich ...
Letzte Änderung: 25 Mär 2024 05:35 von miregal.
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- Dany
-
38 Beiträge
seit
26. Mai 2016
Hallo Ma,
Danke für deine ausführliche Antwort. Bisphosphonate habe ich erst seit letztem Jahr bekommen. So lange nicht klar ist, ob es im Kiefer nicht doch eine Nekrose ist, pausiere ich die lieber. Systemisch behandelt werde ich jetzt im Hinblick auf die Car T Zell Therapie mit Talquetamab, was bis jetzt immerhin etwas anschlägt. Bestrahlungen möchte ich nur an sehr schmerzhaften oder allgemein stabilitätsgefährdeten Stellen. Die Osteolyse oder Nekrose im Kiefer beunruhigt mich allerdings sehr, ich habe bei meinem Myelom- und Arbeitskollegen gesehen, was das für schlimme Schäden anrichten kann. Ich würde das deshalb gerne abklären lassen. Ich versuche seit letzter Woche, die Kieferklinik der Uni Düsseldorf telefonisch zu erreichen. Ich denke auch, dass das die richtigen Ansprechpartner sind. LG Dany
Danke für deine ausführliche Antwort. Bisphosphonate habe ich erst seit letztem Jahr bekommen. So lange nicht klar ist, ob es im Kiefer nicht doch eine Nekrose ist, pausiere ich die lieber. Systemisch behandelt werde ich jetzt im Hinblick auf die Car T Zell Therapie mit Talquetamab, was bis jetzt immerhin etwas anschlägt. Bestrahlungen möchte ich nur an sehr schmerzhaften oder allgemein stabilitätsgefährdeten Stellen. Die Osteolyse oder Nekrose im Kiefer beunruhigt mich allerdings sehr, ich habe bei meinem Myelom- und Arbeitskollegen gesehen, was das für schlimme Schäden anrichten kann. Ich würde das deshalb gerne abklären lassen. Ich versuche seit letzter Woche, die Kieferklinik der Uni Düsseldorf telefonisch zu erreichen. Ich denke auch, dass das die richtigen Ansprechpartner sind. LG Dany
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- Dany
-
38 Beiträge
seit
26. Mai 2016
Hallo miregal,
danke für die Informationen. Es gibt im Bereich Myelom-Therapie so viel zu beachten und zu wissen. Ich bin froh, in diesem Forum zu sein und immer Antworten zu bekommen. LG Dany
danke für die Informationen. Es gibt im Bereich Myelom-Therapie so viel zu beachten und zu wissen. Ich bin froh, in diesem Forum zu sein und immer Antworten zu bekommen. LG Dany
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- Sevil_Ffm
-
68 Beiträge
seit
17. Jul 2023
Hi Dany,
heute findet ein Treffen zum Thema Bisphosphonate statt. Vielleicht ist es für Dich interessant. Leider ist es sehr kurzfristig, hoffentlich klappt es.
www.klinikum.uni-heidelberg.de/events/ne...nline-patientenforum
Vg, Sevil
heute findet ein Treffen zum Thema Bisphosphonate statt. Vielleicht ist es für Dich interessant. Leider ist es sehr kurzfristig, hoffentlich klappt es.
www.klinikum.uni-heidelberg.de/events/ne...nline-patientenforum
Vg, Sevil
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