Hochdosischemotherapie und Stammzelltransplantation

• Sunny
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Hallo, die Stammzellentransplantation meines Mannes ist schon 5 Jahre her und vielleicht hat sich seitdem einiges geändert, aber in Regensburg gab es grundsätzlich keine Einzelzimmer, sondern nur Zweibettzimmer auch für Privatpatienten. Nur Patienten, die in extra Isolation mussten, wurden in Einzelzimmern untergebracht. Mich wundert auch, dass von weit offenen Fenstern geschrieben wurde, denn auf der Isolierstation meines Mannes konnten die Fenster überhaupt nicht geöffnet werden.

Den Tipp mit den weichen Zahnbürsten möchte ich auch geben. Auf der Station bekommt man jeden Tag eine neue Bürste, aber die sind meist so hart, dass es ziemlich weh tut wenn man sowieso schon Probleme mit der Mundschleimhaut hat. Es gibt im Internet günstig einzeln verpackte weiche Einwegzahnbürsten zu kaufen, es lohnt sich. Ich würde mir für die Zeit, wenn man schlecht essen kann Babybreigläschen mitbringen lassen, aber nur die mit Obst, bei den anderen dreht es einem wahrscheinlich den Magen um. Und versuche dich zu bewegen, auf den Gängen hin und herzugehen, das Trimmrad zu benutzen und an den täglichen Gymnastikeinheiten teilzunehmen, wenn es sie auf deiner Station gibt.

Ich wünsche dir alles Gute, Sunny

• Sevil_Ffm

Hallo Mumy,

ich stimme mit allem, was Sunny geschrieben hat. Auch in Frankfurt gab es keinen Unterschied zwischen Kassenpatienten und Privatpatienten. Zimmer mit 2+ Betten für alle. Nur in der Küche konnte man das Fenster ein paar Zentimeter öffnen. Ab und zu war ich dort, um etwas frische Luft zu schnappen.

Es ist schwer, den Geschmack zu schätzen. Alles schmeckt anders. Ich habe verschiedene Dinge mitgebracht. Am Ende wollte ich entweder Joghurt und Zwieback oder Ravioli aus der Dose (jetzt finde ich das schrecklich!) essen. Ich habe auch Babynahrung mitgebracht, aber die war mir zu süß.

Ich habe auch verschiedene Zahnbürsten mitgebracht. Kinderzahnbürste war nicht schlecht.

Ich wünsche Dir alles gute,
Sevil

• Margret61

Hallo,
Ich habe im Februar die Hochdosischemo mit autologer Stammzellentransplantation an der Uniklinik in Münster durchgeführt. Es gibt dort auch für Privatpatienten keine Einzelzimmer wegen der knappen Kapazitäten. Wird dort jemand entlassen, dann ist das Bett 2 Stunden später wieder belegt. Es stehen einfach zu viele Patienten auf der Warteliste, die dringend auf eine Behandlung warten. Anders sieht es bei der allogenen Transplantation aus. Dort sind die Hygienemaßnahmen sehr viel umfangreicher und mit der Situation der Patienten mit autologer Transplantation nicht vergleichbar.
Die Hinweise bezüglich der Mundspülungen sollte man gut befolgen, dann sind die Folgen für die Mundschleimhaut nicht so unangenehm. Ich habe mir einige weiche Zahnbürsten beim Discounter gekauft. War für mich völlig ausreichend. Ich bin am Tag 12 nach Stammzellenrückgabe entlassen worden. Der Tiefpunkt kam dann allerdings erst zuhause. Man ist schon sehr schwach und es ist gut, wenn es Menschen gibt, die bei der Versorgung unterstützen. Die Ärzte haben auf Entlassung plädiert, als die Blutwerte wieder deutlich nach oben gingen.
Zuhause ist das Ansteckungsrisiko geringer und die Keime sind dem Körper bekannt. Für mich war dies logisch und ich war froh im eigenen Bett zu liegen.
Insgesamt habe ich es mir vorher schlimmer vorgestellt als die Situation tatsächlich war.
Alles Gute,
Margret

• Sevil_Ffm

Vielleicht noch zwei Tipps.

Ich habe nur frisch gewaschene Sachen mitgebracht. Alles andere, z.B. Handy, Tablet, desinfiziert und in Plastiktüten verpackt. Den Koffer habe ich auch desinfiziert, weil ich möglichst wenige Keime von draußen mitbringen wollte.

Während der Induktionsphase begann ich, nur noch Komödien anzuschauen. Zunächst war es eine Entscheidung, die Moral hochzuhalten. Nach HD konnte ich sowieso nichts anderes tun. Ich habe viele alberne Komödien gesehen. Der Tiefpunkt war, als ich Kinder-Animefilme schauen wollte und nicht mehr im Kopf rechnen konnte. Dieser Zustand hält bei mir schon mehrere Monate an. Ich kann jetzt wieder Bücher lesen und Dokus schauen. Natürlich erlebt es jeder anders. Um Überraschungen zu vermeiden, kannst Du vielleicht etwas über „Chemo-Gehirn“ lesen.

Alles Gute,
Sevil

• Sunny
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Wir hatten einige Zeit bevor mein Mann in die Klinik musste ein Gespräch mit der Stationsmanagerin und der Hygienebeauftragten (oder wie das hieß) und da wurde genau erklärt wie alles abläuft und was man zu beachten hat. Zum Beispiel frisches Obst immer zu schälen, was man auf keinen Fall essen darf, dass man möglichst nur neue Sachen mitnehmen sollte oder solche, die frisch gewaschen oder desinfiziert sind, dass jeden Tag die Waschlappen/Handtücher gewechselt werden, man jeden Tag eine neue Einwegzahnbürste bekommt, dass man Dinge, die auf den Boden gefallen sind vor dem benutzen erst mal desinfizieren soll und vieles mehr. Aber ich kann mir vorstellen, dass das heute nicht mehr so streng gehandhabt wird.

Mit dem Essen hat Sevil recht, das ist bei jedem anders und du kannst dir im Rahmen dessen was keimarm und erlaubt ist von deinen Besuchern eingepackte Sachen mitbringen lassen, auf was du gerade Lust hast. Ich hatte damals direkt auf dem Campus eine Angehörigenwohnung gemietet und meinen Mann (unter strengen Hygienebedingungen) Frühstück, Mittagessen und Abendessen gebracht/gekocht. War aber alles vorher mit der Leitung abgesprochen. Das warme Essen musste ich zur Sicherheit nochmal in der Mikrowelle durcherhitzen, aber all das hat wunderbar geklappt. Der Hit war Hühnersuppe mit Suppennudeln, das war das das einzige warme Gericht, das ihm schmeckte und er auch runterbekam, als er mit der Mundschleimhaut Probleme hatte. Suppe ist also auch eine gute Idee zu probieren, wenn vieles andere nicht mehr geht. In Regensburg gab es auf der Isolierstation eine extra Karte und viel mehr Möglichkeiten sich Essen zu bestellen als auf der Normalstation, weil es eben wichtig ist, dass der Patient nicht zu sehr abnimmt.

Allerdings fand ich, dass es einige Patienten damit übertrieben und sich gefühlt nur von Cola, Pommes, Wiener ect. ernährten. Auch wenn es wichtig ist, Dinge zu essen, die einem schmecken und man runterbekommt, braucht der Körper doch Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente um sich wehren zu können und gesund zu werden.

Was deine zukünftigen Mitbewohner betrifft, so drücke ich dir die Daumen, dass alles passt. Man kann viel Glück haben aber auch Pech und dann muss man zur eigenen Sicherheit Grenzen setzen oder zur Not auch die Schwestern/Pfleger/Ärzte informieren, wenn sich jemand total unvernünftig verhält. Manchmal ist das aber auch gar keine Absicht, sondern derjenige ist von der Flut der Informationen überfordert und weiß gar nicht, dass er was falsch macht und sich selbst und den anderen gefährdet.

Alles Gute für dich und mach dir keinen zu großen Kopf, es ist wirklich bei den meisten nicht ganz so schlimm wie man sich das vorstellt.

Sunny

• evah

Hallo Mumy,
ich habe die HD und SZT im Juni in der Uniklinik in Köln und komme auch in ein Zweibettzimmer. Der Onkologe sagte, die Infekte kommen in der Regel nicht durch Besucher, deshalb isolieren die die Patienten nicht mehr… war auch irritiert, aber ein paar Sozialkontakte sind vielleicht auch gut!
Alles Gute und Liebe Grüße, Eva